Manchas color “café con leche” en la piel de mi bebe … ¿Es grave?

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No he querido contar nada de este tema antes ya que a veces las personas llevadas por la incertidumbre y el miedo nos desahogamos en los blogs de forma, a veces inocente, sin pensar que nuestros comentarios pueden alarmar en un futuro a otras personas que realizan una determinada búsqueda.

Es por eso, que muchas veces escribo aquí a “toro pasado” cuando ya he descubierto lo que sucede y tengo una idea mas o menos clara o estoy ya envías de gestionarlo por el camino mas o menos correcto.

Y es lo que me ha pasado con este tema que la verdad no es ninguna chorrada.

Durante la revisión de los 6 meses de mis mellis, revisión que fue estupendamente bien, detectaron a Guille 3 manchitas (en pecho, mano y pierna) de lo que los pediatras llaman “café con leche”.

Guille nació sin esas manchas y pocos días después de nacer le empezaron a salir. No le di ninguna importancia hasta esta revisión.

La pediatra me dijo que le observase las manchas, si crecían, si salían mas, si había más de 6 manchas … Y que si esto sucedía que volviese. Claro, me quede un poco traspuesta y le pregunte: – ¿porque? ¿Que es? Ellos como siempre tan diáfanos y resolutivos. – naaaaada de momento no es naaaaada. Solo si pasa lo que te he comentado me lo traes de nuevo. Y no soltó prenda.

Entiendo que no me quería decir nada para no asustarme, pero es que la callada por respuesta es peor.

Así que en cuanto volví a casa me metí en el “pozo de la sabiduría”, o sea Google a investigar que demonios era eso de las manchas “café con leche” (con lo que odio yo encima el café …).

La respuesta fue rápida y contundente. Las manchas color café con leche pueden ser entre “nada” y los primeros síntomas de una enfermedad que se llamada Neourofibromatosis quistica!!

“La Neurofibromatosis es un trastorno, en ocasiones hereditario, en el cual se forman tumores (neurofibromas) de tejidos nerviosos en: 

– La capa profunda de la piel (tejido subcutáneo)

– Los nervios del cerebro (pares craneales) y la médula espinal (nervios o pares raquídeos)

Su pronóstico, si no hay complicaciones, la expectativa de vida de las personas con neurofibromatosis es casi normal. Con una educación apropiada, las personas con neurofibromatosis pueden llevar una vida normal.

Aunque el deterioro mental generalmente es leve, la NF1 es una causa conocida del trastorno de hiperactividad y déficit de atención. Las dificultades de aprendizaje son un problema común.

Algunas personas reciben un tratamiento diferente, debido a que tienen cientos de tumores en la piel.

Los pacientes con neurofibromatosis tienen una mayor probabilidad de desarrollar tumores graves. En casos poco frecuentes, estos tumores puede acortar el período de vida de una persona”.
Fuente: Medline Plus

Casos leves:

 

Casos graves:


Total, que lees esto e inevitablemente un escalofrío te recorre al espalda. Además según he visto, es una enfermedad que no se puede terminar de diagnosticar por lo menos hasta los dos años, habría que hacer un escáner para confirmarlo … Lo típico, lees diferentes historias por ahí y se te parte el alma …

Así que en lo sucesivo no quedo mas remedio que observar las manchitas y rezar para que ni creciesen ni salieran mas.

Y como el destino es caprichoso, no le salieron mas manchas pero las que tenía en cuestión de dos semanas crecieron. Quería creer que era por el crecimiento del bebe y esa era la sensación que de daba, la verdad. No quería pecar de madre hipocondríaca, El Niño esta feliz y risueño, así que decidí que nos fuéramos de vacaciones y a la vuelta veríamos.

Las machas no crecieron mas. No salieron tampoco mas manchas.

Así que volvimos al pediatra ahora en septiembre y ¿adivinad? Pues que ahora ya están seguros de saber lo que es. Son acumulaciones de melanina en la piel. De hecho a Nico le ha salido una manchita como esa. Yo soy además muy pecosa, propensa a lunares y manchas, así que de tal palo tal astilla …

Que alivio madre mia!!

Así que mamas, que hay muchas en esta situación, en la mayoría de los casos, efectivamente no pasara nada, no pasara de ser una simple mancha. Ya habéis visto, el que un bebe tenga manchas no implica necesariamente que estemos ya hablando de la Neurofibromatosis, pero eso si, el susto en el cuerpo no te lo quita nadie ….

madresfera

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25 comentarios sobre “Manchas color “café con leche” en la piel de mi bebe … ¿Es grave?

    Superchicas de Rosa escribió:
    septiembre 15, 2015 en 4:26 pm

    A mis una de mis niñas le salió una en la espalda, la respuesta del pediatra fue tal cual “es una mancha café con leche” supervisen el tamaño y cuantas mas salen en el cuerpo, por ahora tiene dos una en la pierna y una en la espalda pero la de la espalda coincide con una que tiene su papa casi que en el mismo lugar.

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      Mamaalcuadrado respondido:
      septiembre 15, 2015 en 4:45 pm

      Es que a veces te pegan unos sustos!! Mis hijos igual que lo de tu marido, su madre es pecosa y “manchosa” así que es lo que hay!! Pero quien iba a pensar que tan pequeños iban a heredar ya mi problema con las manchas de la piel!! Increíble esto de la genética!! 😜😜

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    El Rincón del Peque escribió:
    septiembre 15, 2015 en 6:01 pm

    El susto no te lo quita nadie, pero menos mal que al final han resultado sólo unas manchitas hereditarias… ¡Muy buen post!

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      Mamaalcuadrado respondido:
      septiembre 15, 2015 en 7:17 pm

      Lo peor que te insinúan algo y no te cuentan lo que puede ser. Pero en fin, lo importante es que la mayoría de casos acaban como el nuestro, es decir, en nada!! Saludos!!

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    LaMonaElisa escribió:
    septiembre 15, 2015 en 8:28 pm

    Jolín vaya susto te llevarías. Lo veo cada dìa pq llevo más de diez años trabajando con médicos en medios hospitalarios y odio cuando sacan un tema a medias, dan el susto (sino fuera algo potencialmente importante ni lo nombrarían) pero no llegan al final de la explicación. Con lo cual el paciente corre a google (alias satanas en estos casos) y se queda con un mal cuerpo que pa qué. Si dan con alguien como tu q sabe hacer una buena busqueda como dios manda verá q puede no ser nada, pero muchos sólo encuentran lo peor! Suerte que ha quedado en nada… Un abrazo!

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      Mamaalcuadrado respondido:
      septiembre 18, 2015 en 10:10 pm

      Pues un susto tremendo, pero si es cierto que desde que soy mamá relativizó más las cosas porque sino estaría apretando el botón del pánico todos los días!! 😰😰

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    Luz miruam escribió:
    noviembre 21, 2015 en 12:02 am

    Hola yo estoy pasando por lo mismo y lo peor es q mi bebé tiene manchas blancas como mapas h le vro unas café con leche y rso mismo me dijo el médico y estoy q no se q hacer ayudemen

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      Mamaalcuadrado respondido:
      noviembre 21, 2015 en 1:48 pm

      Hola!! Yo no soy médico solo una simple mama que cuenta sus peripecias con sus mellizos por lo que no puedo darte demasiados consejos pero si tienes la oportunidad de llevarle a un dermatólogo especialista en niños y que te confirme el diagnóstico a lo mejor te quedas más tranquila. Suerte!!

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    […] Manchas color “café con leche” en la piel de mi bebé … ¿es grave? […]

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    Índice de contenidos « Mama al cuadrado escribió:
    diciembre 2, 2015 en 11:44 am

    […] Manchas color “café con leche” en la piel de mi bebe … ¿Es grave? […]

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    Verónica castro escribió:
    febrero 6, 2016 en 5:29 am

    A mi bebe le salieron varias manchas color café con leche. 9 arriba de .5 mm y las otras más pequeñas además de pecas en el talón y parte del pie. Investigue y di con neurofibromatosis así que mi esposo y yo lo llevamos al pediatra y nos envió a genetista. Pido a Dios no sea algo malo. Yo soy de muchos lunares y por parte de su papa igual.

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      Mamaalcuadrado respondido:
      febrero 6, 2016 en 9:53 pm

      Hola Verónica!! Espero de todo corazón que no sea nada y todo quede en un simple susto como nos pasó a nosotros!! Un abrazo muy grande!! 😘😘

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      Viviana Martinez escribió:
      abril 25, 2016 en 8:29 pm

      Hola, Estoy en una situación similar mi bebé de 13 meses tiene 5 machas color café con leche, una de más de medio centímetro, las otras más chicas. El pediatra nos dijo que vigilaramos y que en dos meses revisamos de vuelta, pero yo quede muy preocupada. Tal como relata mamaalcuadrado no he parado de leer papers del tema.
      Verónica, cuál fue tu experiencia cómo siguió el diagnóstico.

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      Rossana escribió:
      agosto 18, 2016 en 6:42 pm

      Hola verónica podrías decirme que ocurrió con esas 9 manchas
      Gracias

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    Pesadillas al Cuadrado: Bebés y Piscinas « Mama al Cuadrado escribió:
    septiembre 13, 2016 en 12:53 pm

    […] Manchas color “café con leche” en la piel de mi bebe … ¿Es grave? […]

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    mari carmen escribió:
    octubre 10, 2016 en 9:46 am

    hola

    yo tambien estoy preocupada mi hija ahora de 8 años, De siempre ha tenido una gran mancha de cafe con leche en el cuello, alguna más un total de 5 manchas cafe con leche, El pediatra no ha dado importancia. pero me preocupa pk dicen que tiene que haber 6 manchas de cafe con leche y otro criterio para que sea neurofibromatosis , no sé estoy preocupada, Ahora tenemos otro pediatra lo que haré será que en la revision de los 8 años mirar esto…. con la nueva pediatra.

    gracias.

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      Mamaalcuadrado respondido:
      octubre 17, 2016 en 12:43 pm

      Hola!! Lo mejor efectivamente es que lo vean los pediatras, pero ten en cuenta que aun teniendo ese numero de manchas no implica para nada tener la enfermedad. La mayoria de los casos son efectos de la melanina en nuestra piel sin importancia. Animo!!!

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    Sara escribió:
    octubre 21, 2016 en 2:02 pm

    Hola Mamis, yo estoy pasando por una preocupacion tormntonsa lleve a mi bebe de 4 meses al pediatra porque le vio muchos lunares, la verdad yo se los habia visto pero no le habia tomado importancia porque yo tengo dos lunares grandes, el tiene como 4 grandes y los demas mas pequenos como un total de 12 si yo se q esta mas q claro q es es esa fea enfermedad Dios quiera q no sea nada malo Dios mio en su voluntad confio :(. alguien de uds sabe cuanto debe medir esos lunares o como se chequea? pronto ire al neurologo pido sus oraciones para q no sea normal, bendiciones…

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      Mamaalcuadrado respondido:
      octubre 21, 2016 en 6:05 pm

      Hola Sara!! Cuanto siento por lo que estas pasando pero la visita al neurologo es lo mejor que puedes hacer en estos casos para que le prescriban todas las pruebas necesarias!! Animo que seguro que solo se queda en un susto!!

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      Paulina Dominguez escribió:
      diciembre 15, 2016 en 8:10 pm

      Hola Sara!! Estoy pasando por lo mismo, me puedes decir como te ha ido con tú bebé. Gracias

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    […] Manchas color “café con leche” en la piel de mi bebe … ¿Es grave? […]

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    Marilo escribió:
    junio 12, 2017 en 1:57 pm

    Yo tengo gemelas. Una de ellas tiene 4 manchas. La otra 2. Su pediatra le quita importancia pero en verano solo le veo zonas oscuras en la piel. La he llevado a un neurólogo y descarta la enfermedad en una de ellas. En la otra me dice que la lleve cada cierto tiempo. Esto es desesperante. Ellas tienen 3 años.

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      Mamaalcuadrado respondido:
      junio 13, 2017 en 3:03 pm

      Jolin como lo siento tiene que ser tremendo vivir con esa incertidumbre. Las manchas de mi hijo siguen ahí y de momento creciendo con el, pero sin salir más. Mucho animo y que todo se aclare!! 😘😘

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    Berenice escribió:
    septiembre 2, 2017 en 11:58 pm

    Mi bebe desde que nació tenia esas manchas, y en la primera consulta con la pediatra nos indicó que probablemente fuera esa enfermedad. Todos los días lloro de angustia por no poder hacer mas que esperar a que no aparezca otro síntoma.

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