Esterilidad de origen desconocido

La Controversia de la Infertilidad de Origen Desconocido: Psicofertilidadnatural.com opina ¡¡¡¿De verdad?!!!

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Me he topado recientemente con un post de psicofertilidadnatural.com que me ha llamado bastante la atención sobre la infertilidad de origen desconocido. Se titula: Infertilidad de origen desconocido. !!!¿De verdad?!!! . Mucha alarma, exclamación e interrogación veo para empezar, pero poca profundidad y precisión en el contenido.

Vaya por delante que para una paciente de reproducción asistida con una expediente raruno como el mío me saldría más a cuenta echarle la culpa a los especialistas y a su falta de empatía y escrúpulos como algunos mencionan, pero no, ante todo ya sabéis que me gusta explicar estos temas desde todas las perspectivas y si hoy me toca hacer de abogada del diablo pues para eso estamos, para que se tenga una óptica global. En la. Ida nada es blanco o negro, en reproducción tampoco.

En múltiples ocasiones, en la #infertilpandy hemos hablado del tema de las pruebas de cómo de necesarias son, de lo mucho que a veces nos tenemos que enfrentar a especialistas para que las prescriban, pero también hay muchas de ellas que hoy en día se hacen que no llegan a ninguna parte y eso no sale en las estadísticas ni nadie lo menciona, pero sin embargo ya hay algunos especialistas que hablan y reflexionan sobre ello. Así que veamos el tema desde todos los ángulos.

También este post me ha recordado a mi etapa de “reclamadora de pruebas” donde reconozco he aprendido mucho sobre el tema y yo misma he sufrido en mis carnes aciertos y errores y también he tenido que oír comentarios de como “tus médicos te toman el pelo”, “anda que no hacerte esas pruebas a ti ” … y al final, mis médicos tenían más razón que nadie. No veáis desde cuántos puntos de vista veo ahora las cosas de la infertilidad.

El tema de la esterilidad e infertilidad de origen desconocido, como sabéis todos los que conocéis el blog, me toca bastante de cerca y he decido escribir sobre este post porque hay comentarios que me parecen desacertados y a toda la gente que vive en esta situación hay ciertas partes de este post que más que ayudar en el medio plazo van a hacer todo lo contrario.

A mi como paciente de reproducción asistida me inquieta mucho el tema de las pruebas, pero creo que saber bien cuando hay que hacerlas y si hay que pedirlas es importante.

La página en cuestión se presenta como:

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Y oíga, que yo no me voy a meter en a quien consulta cada cual en sus temas de fertilidad, pero no veo ningún médico de medicina reproductiva por aquí que avale/verifique/enfoque determinados post y las afirmaciones que se contienen. Que el equipo tenga embriólogos genial, pero ellos saben de embriones no de patologías reproductivas. Los psicólogos, también, fenomenal, pero digo yo que se tratará de apoyar y construir no de poner en pié de guerra a las pacientes de reproducción asistida, y del resto no opino y menos de algunas pseudociencias … pero insisto cada cual que confíe en lo que considere oportuno.

Luego estas amables personas, que me dicen que tengo falta de educación (vaya por Dios el disgusto que se van a llevar mis padres), me han dicho por twitter (muy majos ellos) que colaboran con Juana Crespo, y con la Dra Redondo que es una eminencia a nivel europeo en reproducción (de momento no veo tenga especialidad al respecto más que la de medicina y cirugía y obstetricia y ginecología)  … en fin, que yo no digo nada, ya si eso lo acreditan en su web y punto, pero hoy por hoy no está. Me limito a ver y transmitir lo que me hacen saber.

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Los de la foto muy majetes, que les voy a decir.

Vamos a analizar el post:

Primer párrafo:

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Sí, muchas pacientes que llegamos a consulta y que vamos teniendo callo en esta guerra nos quejamos de que con nuestro caso no se hace lo suficiente, que no encuentran nada etc … Todos creemos estar en lo cierto, pero la realidad será que algunos estaremos en lo cierto, pero otros no.

Cada paciente dibujaremos la realidad a nuestro favor y creo que poco vais a ayudar si solo os ponéis en una sola parte de la versión. Muchas veces los pacientes de repro vamos a necesitar asumir y  digerir de todo: negativos, incertidumbres, falta de gestión de nuestras expectativas, falta de empatía por parte del colectivo médico o directamente que en un momento dado no haya más respuestas y haya que seguir para delante … Lo de me “enfada bastante” espero que en sala con vuestros pacientes sea de forma diferente y os mostréis al menos coherentes y constructivos. Lo que menos necesita un paciente de repro es que le ayuden a enfadarse más independientemente de que le médico sea majo o haga todo lo posible o se toque los mismísimos …

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Ya se que os cabrea bastante, me ha quedado claro, pero esta ironía con el tema, teniendo en cuenta que hay que lidiar con pacientes de reproducción asistida que se están haciendo muchas preguntas, no me parece la forma. Insisto, hay que ayudar a entender, a construir no a que una paciente llegue con el hacha de guerra en alto amenazando a su especialista la próxima vez que le vea como no le haga más pruebas. 

No voy a opinar de los años de experiencia, pero digo yo que lo primero que hay que distinguir qué es esterilidad e infertilidad, ver también eso de ser primario o secundario y luego vemos ya lo del apellido de origen desconocido:

  • Esterilidad primaria : cuando la pareja tras un año y medio de relaciones sin métodos de contracepción, no ha conseguido el embarazo.
  • Esterilidad secundaria : cuando la pareja, tras la consecución del primer hijo, no logra una nueva gestación en los dos o tres años siguientes de coitos sin anticonceptivos.
  • Infertilidad primaria : cuando la pareja consigue una gestación, pero no llega a término con un recién nacido vivo.
  • Infertilidad secundaria : cuando la pareja, tras un embarazo y parto normales, no consigue una nueva gestación a término con recién nacido vivo.

Por tanto, el post va dedicado a las estériles e infértiles de origen primario, ojo que no es lo mismo. Pero cuidado, que también estamos las que hemos ido a buscar al hermanito y tras tenerlo todo más “fácil” hemos tenido que  volver a empezar con las mismas preguntas a veces …

El famoso origen desconocido, es un estadio (un limbo, por así decirlo) donde caemos los pacientes que no tenemos un diagnóstico claro. El objetivo, ir hacia la luz, es decir, encontrar causa. Pero este pseudo diagnostico tiene más estadios si cabe, me explico:

Primera etapa: llegamos al gine habitual. Dependiendo de cómo éste sea nos hará dar más o menos vueltas. Pruebas de primera fase:

  • Hormonas femeninas incluyendo antimulleriana
  • Histerosalpingrografía
  • hormonas masculinas incluyendo, seminograma y REM, si procede

Resultado: el 75%-80% de las personas tendrán ya una respuesta a estas pruebas. O bien el factor masculino, o bien el femenino, o bien ambos, pero tendrán respuesta (afortunados vosotros). Si así como os lo cuento. La inmensa mayoría tras los primeros análisis sabe por donde van los tiros. A veces el diagnostico es definitivo, a veces se complementa con más cosas, pero se sabe ya que algo hay.

Segunda etapa: ¿Qué pasa con el 15 -20% que no se sabe nada?

Es diversa, muy diversa y compleja, porque esto del origen desconocido es complejo de narices.

1- Hay centros que no aplican ni si quiera este protocolo básico. Siiiii, como lo oís, indignante pero cierto. Y casos de perogrullo a veces. Ni os cuento con las compañeras de endometriosis o incluso algunas de baja reserva. Médicos aun diciendo que analice la antimule … ¿que? o ¿que te duele mucho la regla? Serás quejica …

Esto también os digo que cada vez pasa menos, Dios mediante. Pero mal, muy mal y esta es una parte horrible de este proceso. pero reitero que no es habitual, afortunadamente, pero a aquel al que le pasa … madre mía …

Así mismo aprovecho para mandar recado a todos esos médicos que te miran con cara de pocos amigos, como si estuvieras medio loca diciendo: – sigue buscando, no se ve nada.

– Sigue buscando tú en las natillas, maj@.

Aunque tenemos garbanzos negros, la mayoría de nuestros especialistas en salud reproductiva son de lo mejorcito del mundo, no os quepa la menor duda.

2- Pacientes que se les somete a protocolos de estimulación con Omifin o similares, para garantizar la ovulación así fomentar la capacidad de fecundación. Y aquí hay casos que zass, se embarazan incluso algunos sin ayuda.

Tercera etapa: Llegamos a reproducción asistida

3- Pacientes que tras pasar por el punto número 2 o que los análisis ya digan que hay que la cosa se complica, llegamos a reproducción asistida, y tras repetir algunas pruebas en ocasiones para certificar el diagnóstico o ampliar, empezamos protocolos de IA o FIV para ver si nos quedamos o que puedan ser diagnósticos también. Porque si, a veces el someterte a ciclos y ver como reaccionas es parte de diagnostico y no te están tomando el pelo ni nada de eso.

La mayoría de ese 15%-20% se embarazarán antes o después. Ciclo arriba o abajo. Menos de la mitad, necesitaremos llegar al punto 4.

Cuarta etapa: Prepara el brazo que esto va de pinchazos

4 – Pasas por la fase 2 y 3 y no pasa nada o lo peor, te quedas y lo pierdes en n semanas. Entonces prepárate que vienen curvas y puede que acabes con ciclos de pruebas maratonianas además de la frustración de no saber que pasa y de no conseguir nada. Os pongo algunas de las principales pruebas:

Mi primer acercamiento a las pruebas de coagulación e inmunología:

Maratón de Pruebas: Bienvenidos al Mundo de la Genética y la Coagulación (octubre 2013)

Mi segundo acercamiento:

Maratón de Pruebas Parte II: Bienvenidos al Mundo de la Inmunología

(Paso por alto los casos que en medio del proceso se embarazan de forma espontanea que haberlos haílos …)

Quinta etapa: Eres muy raruna

5- Suponiendo que te hayan hecho todas las pruebas posibles, aquí a veces se llega sin aún un diagnóstico claro. Afortunadamente quienes llegamos aquí ya somos casos muy escasos dentro del abanico de la reproducción pero ahí estamos. Y aquí hasta nueva orden todo depende de la pericia del médico el intentar otras técnicas, medicación a discreción como heparina, cortis etc … para ver si suena la flauta. Y a veces suena, aquí están los mellis.

En mi caso particular he notado mucha diferencia desde el 2012 cuando empecé con mis primeras pruebas de coagulación e inmunología al año pasado cuando terminé las últimas. En 2012 era una auténtica loca por pedir determinadas cosas, en 2017 y 2018 se daba por sentado que las necesitaba, aun habiendo sido madre ya. Afortunadamente esto está cambiando, aunque no digo que haya especialistas a los que tocarles las palmas aún … tra tra ..

Creo el tema evoluciona en este sentido, así que hombre tan mal no estamos, se puede mejorar, pero hay evolución.

Y tras enmarcar la situación, seguimos con el post:

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¡Claro que nadie se va a quedar de brazos cruzados! Pero con estas afirmaciones se predispone a los pacientes a llegar a consulta pidiendo todo tipo de pruebas y explicaciones por lo que creo se dificulta su labor de entrada sean buenos o “malos”. Así que hay que ser coherente con lo que uno escribe y deja por la blogosfera. La influencia que un post puede tener sobre un paciente es increíble.

Cada protocolo de reproducción asistida lleva sus fases como antes he dicho y a veces someterse a 1 ciclo de FIV por ejemplo se considera diagnóstico para:

  • ver como se comportan ambos gametos
  • observar en directo como fecundan
  • evaluar cuantos llegan a día 3-5
  • posibilidad de DGP y ver que se extrae de él si procede
  • o incluso tras transfer, ver como estos son acogidos por el útero materno

Y esto señores hay que explicarlo. Porqué, tras determinadas acciones en medicina reproductiva pasan cosas y no toda culpa la tiene el especialista porqué no ha haya hecho más pruebas al respecto, la propia FIV es una más en muchas ocasiones.

Esto tampoco quiere decir que no hayas grandes exponentes en el álbum de los records de “cagadas” de la medicina reproductiva de hoy y de siempre. Pero no generalicemos, no todo intento más allá de las pruebas iniciales es “denunciable”. (Contemos que una misma FIV puede dar lugar a varias transfer con varios negativos, abortos etc …)

Así que prudencia, por Dios, prudencia, que en reproducción asistida nada es blanco o negro. Y prejuzgar a los especialistas no es la solución.

Seguimos, y esto va de pruebas:

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Me quedo con el primer párrafo: -Ya no pueden más … claro que hay gente que ya no puede más, ni yo podía más, ¡esto es super desagradecido y agotador a todos los niveles! pero no generalizaremos que todo es cuestión de pruebas y de infertilidad de origen desconocido. Estar en repro es intentos, es sueños a veces no cumplidos, sin sabores y a veces sabiendo la causa no puede ser …

Pero para eso están “creo” que ustedes y los centros como el suyo (muy necesarios) los que ayudan a que esto se lleve mejor los que de la mano de especialistas y pacientes deberían conciliar y animar, no escribir post llenos de prejuicios e imprecisiones. 

Las pruebas mencionadas ok, en primera línea es lo que hay, pero insisto, casi el 80% de los casos se diagnostica aquí.

Vamos a por el siguiente párrafo que me tiene “loca loquita loca” …

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Y digo yo, para criticar tanto el tema de las pruebas, hombre os podíais haber explayado un poco, ¿no? Concluir el post con este listado de pruebas y con lo de si tienes más de 40 años, la culpa es de tu edad … me quedo muerta. Que estas afirmaciones me las encuentre en un post de una paciente como yo, venga pase, pero que si después de colaborar con Juana Crespo (que de cuarentañeras sabe tela y de esto en general es una crack) y con la Dra Redondo (eminencia a nivel europeo en reproducción según me han “contao”) que el discurso profesional de la reproducción asistida se quede ahí … en SS = kk no miran ná, privado= te hacen más pruebas y algunas muy rarunas y si tienes +40= eres viejuna … no se yo estas conclusiones si me harían mucha gracia siendo médico especialista en la materia.

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Y ya terminando, hombre en una consulta donde la gente se desahoga con temas de reproducción asistida pues de que vamos a hablar: de frustración, de no sale, de intentos, de no puedo más, de esto no va bien, de me toman el pelo etc …

Y ahí es donde necesitamos buenos especialistas, que vayan de la mano de la medicina y del paciente, los que sean capaces que gestionar nuestras emociones y también nuestras expectativas, los que te ven como paciente, pero los que te ven como humano, los que construyen y los que concilian con el proceso y repito con medicina y paciente y viceversa

En este post veo reflejada una realidad que nos atormenta a muchos pacientes, a mi ni os cuento, pero está muy muy sesgada y mal planteada. Una realidad a la que le falta un posicionamiento tanto en definición del origen desconocido como el estadísticas que lo avalen. Una realidad sin tener en cuenta el otro lado, el de los especialistas en reproducción asistida que tanto me han mencionado en twitter.

En el fondo entiendo a qué se refieren, pero se me hubieran ocurrido muchas maneras de exponer las cosas de una forma más positiva, constructiva, objetiva y que realmente ayude a los pacientes de reproducción asistida a entender y a demandar cuándo esto es necesario realmente. Me ha sorprendido que alguien como vosotros no use ese tono y siembre dudas generalizadas sobre la práctica médica en este sentido.

Y para terminar, mi sensación: alguien muy cansado de oír lo mismo (es normal oír a pacientes quejarse de esto cuando lo intentas y no sale) en las consultas escribe en caliente un post rápido sin reflexión ni profundidad. Punto. Expliquemos las cosas con más cariño y ayudemos a remar y a mejorar la comunicación médico – paciente.

Desde mi mala educación, con cariño, una infértil de origen desconocido.

Ana

 

 

 

 

Nunca seré mamá …

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Cuantas veces se me habrá pasado esta afirmación por la cabeza … cuantas veces traté de sacarla de mi mente pero no puede … cuantas veces lloré pensando en ello …

Desgraciadamente no soy la única a la que se le ha pasado esto alguna vez por la cabeza ya que suele ser una frase bastante recurrente cuando el bebé no llega.

Hoy me ha dado por escribir sobre esto derivado de una anécdota que me pasó este fin de semana. Volví a recordar la famosa expresión: “Nunca seré mamá …” pero esta vez sin penas, sin lloros … sino con una amplia ¡carcajada!

Os explico porque …

Hará unos 3 años y pico quedamos un sábado a comer con unos buenos amigos. En esa época la lucha por nuestro bebé ya había comenzado y de hecho ya estaba sufriendo en mis carnes como tras pasar por la operación del mioma, no se había notando ningún cambio en nuestra probabilidades de embarazo. La visita a reproducción asistida cada vez estaba más cerca …

Los amigos con los que compartíamos comida tenían por aquel entonces un pequeño de 3 años que nació también tras muchos años de espera debido a una endometriosis bastante severa en la que mi amiga perdió uno de los ovarios. Este embarazo fue los 3 primeros meses gemelar, pero solo el pequeño J llegó al final para colmar a sus papas de alegría y felicidad.

Una vez finalizada la comida dejamos a los chicos hablando y nosotras nos fuimos con el pequeño J a un parque que había enfrente del restaurante.

Recuerdo que era un día gris, bastante oscuro y el parque estaba vacío … menos mal …

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Nos sentamos mirando al pequeño y empezamos a hablar, la conversación se fue directamente al tema niños: – Y bueno, Ana  ¿que tal lo lleváis?, ¿estáis intentándolo?. -Si, conteste yo sin muchas ganas. Le comenté también mis sospechas, que sentía que algo no iba bien y que no me quedaría embarazada. – Nunca seré mamá, le dije y acto seguido se me cayeron las lágrimas.

Y siguiendo con la jornada de lamentos, mi amiga me dijo: – puff … te entiendo. Mira lo que nos costó tener a J y ahora nunca le podremos dar un hermanito. Ya con mi edad y la endometriosis … hasta aquí hemos llegado. Y a ella también se le empezaron a caer las lágrimas …

Y ahí nos quedamos un rato, pensativas, tristes … mirando como el pequeño J subía y bajaba feliz un tobogán …

Y pasó el tiempo … a veces despacio … a veces más rápido …

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Y de repente llegamos al momento actual, a este pasado fin de semana. A una mañana soleada de sábado donde 2 parejas de papás cuidan y juegan con 2 hijos por cada pareja en un parque. Los niños tienen 6 y 2,5 años por un lado y por otro son mellizos de 1 año y 3 meses.

Si, como os podéis imaginar somos nosotros, nuestros amigos y los hijos de ambas parejas.

No pude evitar recordar con mi amiga aquel día en el parque del restaurante. Las dos rompimos a reír.

Increíble pero cierto, ahí estaba su segundo hijo, el hermanito para J, y ahí estaban mis mellis conviertiendome en mamá por partida doble, lo que jamás pensé que llegaría a ser.

A los pocos meses del encuentro del restaurante y contra todo pronóstico mi amiga salió embarazada como por arte de birlibirloque. Con la toalla ya tirada en el suelo, sin ya buscarlo y sin esperarlo llegó la sorpresa de sus vidas. El pequeño Jj venía de camino. Tras un embarazo de libro este grandullón llegó al mundo con 3.600 gr en la semana 38 de embarazo, un caluroso día de agosto.

Nunca olvidaré ese nacimiento. Cuando fui a ver al pequeño al hospital me acababan de hacer la punción de mi primera ICSI. En ese momento pensaba en la alegría de nuestros amigos, de como la vida les había traído un estupendo regalo y a mi me seguía dando palos … y nunca sería mamá

Y me siguió dando palos unos meses más … nada más y nada menos que 9 meses más … los que transcurrieron hasta que mi segunda ICSI arrojó un inesperado positivo al cuadrado. El resto de la historia ya la conocéis …

Tenía muchas ganas de contaros esta historia, estas sensaciones, lo que hace el paso del tiempo, la paciencia y el seguir adelante cueste lo que cueste. Y que muchas veces aunque pensemos que todo va de mal en peor, que nunca llegará … va la vida y lo pone todo en su sitio.

Ahora más que nunca decir … Todo pasa, todo llega … ¡Serás mamá!

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